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疫情下的“国际罕见病日”:并不孤独的战斗
2020-02-29 21:15:52 来源: 新华网
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  新华社北京2月29日电 题:疫情下的“国际罕见病日”:并不孤独的战斗

  新华社记者屈婷、陈聪、仇逸

  每年二月的最后一天是“国际罕见病日”。今年“国际罕见病日”主题是“全球三亿,从不罕见”。数据显示,全球受罕见病影响的群体约有三亿人。我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。

  因为新冠肺炎疫情,今年疫情下的“国际罕见病日”格外不同。疫情给一些罕见病患者带来了就诊难、取药难的问题,湖北地区尤其突出。记者从中国医院协会了解到,一场“并不孤独”的战斗正在进行,社会各方众志成城助力解决罕见病患者看病用药难题,接力让药不停、爱不止。

  “爱”不因疫情止步

  家住湖北孝感的“天使”小汐一度面临断药危险。她必须长期服用药物来对抗一种叫“天使综合征”的罕见病。

  “天使综合征”,又称快乐木偶综合征,是一种罕见的严重神经精神系统疾病,患者表现为总是面带微笑,易兴奋及激动,常伴有癫痫发作和睡眠障碍,需要长期服用药物来控制癫痫的发作,以免发作时窒息死亡。

  新冠肺炎疫情的暴发,让孝感到武汉不到一个小时车程的求医路被生生阻断。眼看还有十天药就用完了,小汐的家人心急如焚,四处求助。

  为了让像小汐一样的罕见病患者及时用上药,中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会,在2月10日启动“新冠肺炎防控期间罕见病患者用药援助项目”,收集这些患者紧急用药需求,协调各方保障患者在非常时期得到持续药物治疗。

  收到小汐的求助信息后,援助项目工作人员立即协调上海、武汉等地病友组织、各大药企、当地药房、物流公司等,终于找到武汉一家有少量存货的药房。药房员工“逆行”取药、邮政快速投递……急需药品“开浦兰”最终接力送到了小汐家。

  中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康说,截至2月28日晚,援助项目共收集到来自29个省份的325条求助申请,涵盖28个病种,其中湖北地区用药申请有38条,涵盖9个病种。在项目团队和多方努力下,已为283名病友需求提供解决方案,涵盖21个病种。

  携手战病魔

  29日一早,一场线上的多学科会诊在北京协和医院罕见病会诊中心开始了。来自北京协和医院、华西医科大学、山东省立医院、河北邢台医院等多地的医生们,共同在线上讨论戈谢病、肌张力障碍-共济失调综合征等病例。

  罕见病的诊疗难度大,尤其需要医疗资源的共享。李林康说,疫情发生以来,“不见面、不接触”的问诊方式兴起,这加速了利用现代信息化技术促罕见病早诊、早治的脚步。

  与疫情战斗的日子里,各地的白衣天使们也没有落下罕见病救治的进度。依托2019年建立的全国罕见病诊疗协作网,全国300多家医院协同作战,积极共享医疗资源、分享技术经验,与病人一起抗击病魔。

  来自江苏的硬皮病(系统性硬化症)患者小赫3月一次的复诊时间快到了,眼看药越吃越少,能否在各地严防疫情的形势下,及时来北京挂上号,成为家人心头的大石。

  由于硬皮病群体所需的药物为北京协和医院特制药,且必须由协和临床医生把握用量使用,中国罕见病联盟迅速与北京协和医院各科室、重点医生沟通协调,开通了协和硬皮病外地患者急需用药的“绿色通道”。

  疫情期间,在核实患者病例资料、用药需求的基础上,北京协和医院通过远程加号的方式,由志愿者集中为患者拿药,已成功分两批为138名硬皮病患者取药、发货。

  对此,小赫的爸爸特别欣慰。他说:“在医疗资源这样紧张的时刻,我们被白衣天使无微不至的关怀暖到了。”

  想对你说一声“感谢”

  在今年的“国际罕见病日”里,一项特殊的感谢行动通过网络发起。病痛挑战基金会联合近百家国内外罕见病组织、近千位罕见病患者以及社会各界爱心人士,向一线抗击疫情的医护人员说一句:“谢谢!”

  一场网上的暖心接力开始了:最遥远的感谢来自青海果洛一家的三位“瓷娃娃”;最天真的感谢来自还不太会说话的2岁小朋友;一位庞贝病友因无法说话,用纸笔写下心声;一位“蝴蝶宝贝”手指粘连,却依旧举起拳头比出加油的手势……

  每一个感谢,背后都是沉甸甸的努力与感动。

  “感谢罕见病患者对医生的支持和鼓励,让我们一起携手对抗疾病!”正在武汉前线驰援的中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院党委书记张抒扬激动地说,这是对医护人员最好的激励。

  与此同时,身患渐冻症的武汉金银潭医院院长张定宇,也在武汉前线与北京协和医院的会诊中心连线,鼓励病友们战胜病魔。

  这是一场并不孤独的战斗。2019年11月1日起,新诊断的罕见病病例,发现一例,登记一例;30多种罕见病用药被纳入国家医保药品目录;对临床急需的境外罕见病新药建立专门审评审批通道……我国正通过“三医”联动发力破解罕见病诊疗难、用药难。

  李林康说,关爱罕见病是一个国家或区域社会文明进步的象征之一。让中国罕见病患者能够得到早诊断、早治疗,并且有药可用、用得起药、能用上好药,正成为全社会的共识和行动。他呼吁更多人走进罕见病人的世界,用爱彼此温暖,让罕见病患者感受到更多生命的美好与希望。

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【纠错】 责任编辑: 邱丽芳